Etik skal ikke give klare svar

“Jeg betragter Turner syndrom som en lille skønhedsfejl, der har gjort mig klogere. Det er ikke noget, som jeg dagligt tænker på. Samtidig har det givet mig en masse dejlige veninder, som jeg ellers aldrig ville have mødt. Der er ting forbundet med det, som man godt kunne have undværet, men der er jo ingen, som kommer gennem livet ved at svæve på en lyserød sky fra start til slut. Alle oplever modgang, som gør en stærkere og klogere”.

Sådan anskuer en dansk kvinde med Turner syndrom sit handicap. Turner syndrom skyldes en fejl i det ene x-kromosom hos piger og forårsager lav vækst, manglende produktion af kønshormoner og øget tendens til mellemørebetændelse, som hos voksne Turner-piger typisk fører til nedsat hørelse.

Ifølge abortlovgivningen kan kvinder få tilladelse til at afbryde deres svangerskab efter 12 uger, når der er fare for, at barnet vil få en alvorlig legemlig eller sjælelig lidelse. Det er også det juridiske grundlag, der muliggør, at 87 pct. af alle danske kvinder i dag vælger at afbryde deres graviditet, når de får besked om, at de venter en Turner-pige.

Men er det rimeligt at betragte Turner syndrom som en alvorlig lidelse? For formanden for Det Etiske Råd, filosof og professionshøjskolelærer Jacob Birkler, er Turner syndrom et påtrængende eksempel på, at vi bør overveje, om det nuværende tilbud om fosterdiagnostik til gravide måske er gået for vidt.

“De udvidede muligheder for fosterdiagnostik og det frie valg har vi givet forældrene, for at de kan vægte hensynet til barnet. Men når vi taler om Turner syndrom, er der jo ikke noget, der tyder på, at barnet ikke kan få et godt liv, tværtimod. Derfor må spørgsmålet også være, i hvilket omfang vi bør tilbyde vordende forældre screeninger eller alternativt holde op med at screene for bestemte sygdomme og lidelser”, siger Jacob Birkler. 

Et opgør med det frie valg
Skal hensynet til barnet veje tungere end hensynet til forældrene, indebærer det i sagens natur et opgør med den nuværende ramme for forældrenes frie valg. Et frit valg, der også af andre grunde er problematisk, mener Jacob Birkler.

“Spørgsmålet er, om det overhovedet er rimeligt at stille forældre i den meget vanskelige situation, hvor de alene bærer ansvaret for at beslutte, hvad der er et værdigt eller uværdigt liv. Det er nærmest en loose-loose-situation, for ligegyldigt hvad forældrene gør, vil de kunne føle sig klemte. Jeg er tilhænger af kvinders ret til fri abort, men når det gælder fosterdiagnostik, er det nødvendigt, at vi sætter grænser for grundlaget for den senprovokerede abort”, siger Jacob Birkler, der samtidig understreger, at fosterdiagnostik ikke kun handler om at afslutte liv, men også fx kan føre til behandling af fosteret. 

Etikken har været omdrejningspunktet i hele Jacob Birklers faglige liv. At etikken også fylder meget i den offentlige debat, fik han for alvor at mærke, da daværende sundhedsminister Bertel Haarder (V) bad ham om at sætte sig i formandsstolen i Det Etiske Råd. Adskillige gange dagligt beder journalister ham om at forholde sig til dette eller hint etiske dilemma. Langtfra alle er klar over, at Det Etiske Råds mandat er begrænset til nye bio- og genteknologier og etiske problemstillinger i sundhedsvæsenet, og som noget forholdsvist nyt også etiske spørgsmål vedrørende natur, miljø og fødevarer. Så når journalister beder ham eller andre rådsmedlemmer om at forholde sig til fx eksponeringen af mentalt ustabile personer i x faktor, svares der pænt nej tak, selvom emnet måske nok interesserer filosoffen Jacob Birkler.

At Det Etiske Råd ikke har et klart svar på alt – og faktisk netop ikke skal have det – er et af Jacob Birklers allervigtigste budskaber.

“Tag fx hjertestarterdebatten, der handler om, hvorvidt der overhovedet bør opsættes hjertestartere på plejehjem. Et af spørgsmålene, der opstår, er jo, om man risikerer at genoplive ældre mod deres vilje. Det Etiske Råd rådgiver om reguleringen, inden for hvilken der etisk set skabes et rum for det kliniske skøn i det direkte møde med borgeren. Man kan også nævne spørgsmålet om behandlingsstop, for tidligt fødte og så videre. Spørgsmålene bliver behandlet indgående af Det Etiske Råd og offentliggjort i redegørelser, høringssvar og så videre, men ikke ved, at Rådet endegyldigt sætter flueben ved etikken gennem retningslinjer. Tværtimod ligger der en væsentlig opgave i at være etisk bevidst i det kliniske møde med patienten. Først som sidst er det i mødet med den anden, at etikken bliver synlig”. 

Fra værdibegreb til greb i praksis
Jacob Birkler har her en pointe, han især gerne vil rette til de af Magisterbladets læsere, der som han selv er undervisere på de sundhedsfaglige professionsuddannelser.

For mens Det Etiske Råd kommer med redegørelser, høringssvar og bidrager til den offentlige debat, udarbejdes der i stigende omfang etiske retningslinjer og vejledninger inden for sundhedsprofessionerne. Råd og nævn nedsættes i de enkelte professioner, og undervisningsbekendtgørelserne indeholder krav om, at etik skal fylde mere end nogensinde før.

“Men hvorfor? At det fylder noget på en sundhedsuddannelse, betyder ikke, at det også fylder i den kliniske praksis. Etik er blevet meget formaliseret i det danske sundhedsvæsen, og spørgsmålet er, om det er den rigtige vej at gå. Hvis det kun er den vej, man går, så er det for mig at se den forkerte vej. For så har man en tro på, at man sætter flueben ved etikken en gang for alle ved at lave retningslinjer, kodekser og værdisæt. Og hvad er det egentlig, der står i dem? Der står selvfølgelig, at man skal respektere patienten og så videre, men der kan være langt fra de værdibegreber til værdibegreber i praksis. Etik er ikke bare redskaber, det er også egenskaber. Det er personlige egenskaber, karaktertræk hos den enkelte, som skal træde frem i situationen med patienten”.

Et tværfagligt modul om etik på en sundhedsuddannelse kan altså ikke stå alene, mener Jacob Birkler. Derfor bør uddannelserne i højere grad arbejde ikke med redskaber, men med de karakteregenskaber, som er nødvendige for at blive en god sundhedsarbejder.

“Jeg har aldrig mødt en sygeplejerske, der har sagt til mig: I går stod jeg med et etisk dilemma, så hvor var det godt, jeg havde de etiske retningslinjer. Men ikke desto mindre er man så forhippet på at lave dem i alle fag. Vi skal hellere tage udgangspunkt i erfaring fra situationer, hvor etikken bliver sat på prøve, både dem, der går godt, og dem, der går skidt. Vi skal lære af erfaringer, ellers får vi uvaner. Duelighed og karakteregenskaber er jo netop noget, der skabes gennem erfaring. Så hvis du spørger mig, om arbejdet med etiske problemstillinger er for lidt erfaringsbaseret på sundhedsuddannelserne, er svaret helt entydigt ja. Når vi arbejder med etik, kan arbejdet med fordel flyttes ud i det kliniske, og derfor skal uddannelserne efter min mening have mere fokus på cases og mesterlære end i dag”. 

Ændrede syn på aktiv dødshjælp
At man nemt risikerer at have skyklapper på, når arbejdet med etikken foregår ved et skrivebord, har Jacob Birkler selv erfaret, og det har ført ham fra at være tilhænger til modstander af aktiv dødshjælp. Som studerende var han fortaler for patientautonomien og dermed også patientens ret til at bestemme over liv og død. Men da han som ph.d.-studerende lavede et forskningsprojekt om etik i det kliniske og her fik indblik i patienternes verden, blev han klogere.

“Hvis patienten lider ubærligt og anmoder om hjælp til at dø, er det værdifuldt at hjælpe patienten. Det var mit udgangspunkt og er det stadig. Problemet var bare, at jeg ikke fandt det smertehelvede. Jeg havde ej heller i praksis set den palliative indsats og den lindrende pleje og omsorg, der finder sted. Jeg oplevede også, hvordan en patients dødsønske ændrede sig til et ønske om at leve, netop i kraft af hjælpen og omsorgen, og så, hvordan samme patients øjne senere lyste op ved gensynet med børnebørnene. Da fik jeg kvalme over mine tidligere tanker om barmhjertighedsdrab”. 

Jacob Birkler er en travl mand, men han brænder for etikken og sit fag, og derfor gør det heller ikke noget, at arbejdet i Det Etiske Råd optager al hans tid. Rådsmøder, gruppemøder, koordineringsmøder og debatter på Christiansborg betyder, at han opholder sig i København flere dage om ugen. Hertil kommer det internationale arbejde, debatarrangementer, mediedebatten, foredrag og henvendelser fra borgere, der vil have sager taget op, osv.

“Rådets sekretariat er velfungerende, men der er grænser for, hvor meget arbejde jeg kan lægge over på dem. Og arbejdet er heldigvis en fantastisk mulighed for at arbejde med det, jeg brænder for, ikke blot fordi de etiske spørgsmål er spændende og interessante, men fordi de er vigtige og angår os alle”.